一对高兴的夫妇庆祝他们的儿子回家过他的第一个生日,他在医院与一种罕见的疾病斗争了320天。斯蒂芬·卡米尔·姆本扎马出生时患有气管支气管软化症(TBM),这是一种罕见的疾病,气管组织异常柔软和脆弱。
他的心脏有一个房间隔缺损,有两个小心脏孔,还有一个喉裂。雷弗于去年8月26日出生在佩斯利的皇家亚历山德拉医院(RAH)。
来自海伦斯堡的妈妈罗斯安·辛格尔顿说,一切都很好。但在第二天的早些时候,他出现了呼吸和进食的困难,被转移到格拉斯哥的皇家儿童医院。
从那时起,里弗在医院住了11个月,其中包括在新生儿重症监护室和儿科重症监护室住了好几个月,接受了20多次大手术。对父母罗珊恩和鲁迪来说,过去的一年感觉像是前进了一步又后退了十步。
谈到去年,妈妈罗斯恩说:“我记得去年12月,里弗从新生儿重症监护室毕业,来到特殊护理婴儿病房,之后他第一次正式洗澡。小事情对我们来说意义重大。
“不幸的是,几天后我们又回到了新生儿重症监护室,因为他感染了一种病毒,这可能是很严重的。他只在新生儿重症监护室待了两天就被转到了重症监护病房。
“不久之后,我们又迎来了一个积极的里程碑时刻。我们第一次在没有任何呼吸支持的情况下看到雷芙。再次看到他的全貌真是太美了。然而,在此之后,他继续有严重的窒息发作,并一度停止呼吸在鲁迪的怀里。随后进行了可怕的紧急插管以挽救他的生命,最终他回到了PICU的呼吸机上。”
对这家人来说,情况继续恶化。外科手术发现里弗小肠的几个部分已经死亡,必须切除,医生告诉这对悲痛欲绝的父母,孩子可能活不过今晚。
共切除57cm,置入新饲管。幸运的是,里弗不需要造口,但他失去了所有的核心力量和头部控制。在物理治疗和职业治疗小组的帮助下,制定了一个计划来帮助这个孩子恢复他曾经拥有的力量。
尽管在接下来的几个月里遇到了更多的挫折,River还是克服了困难,最终在7月11日被放回家。罗珊恩说:“我们注意到里弗在回家后很短的时间内就有了巨大的发展。”
她补充说:“他还有很长的路要走。但是在一天结束的时候,在经历了所有的创伤、痛苦、眼泪、压力和心碎之后……我们终于把儿子带回家了,他属于我们的地方。”
今天是River的一岁生日,他将经历一个里程碑,这是他的父母在过去一年中热切期待的:在家里和他的家人一起庆祝。罗珊恩对所有参与照顾雷芙的团队表示感谢。
她说:“我们非常感谢所有的团队为我们和河床所做的一切。所有的咨询师,当然最后绝不是最不重要的,护士,学生到老年人。谢谢你,谢谢你,谢谢你。”
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希望本篇文章《经历320天医院生活的苏格兰婴儿在家欢庆一岁生日》能对你有所帮助!
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